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Communiqué de presse

Agir contre l'endométriose - Présentation du projet ENDORA
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ENDORA (Endométriose en Région Rhône-Alpes) : Améliorer le diagnostic et la prise en charge des patientes atteintes d'endométriose à l'aide d'un recueil de données novateur.

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L’endométriose est une maladie inflammatoire, parfois invalidante, touchant au moins une femme sur dix en âge de procréer. L’endométriose est définie comme la présence de tissu endométrial en dehors de la cavité utérine.

La plupart du temps, elle se caractérise par des douleurs très intenses, elle est aujourd’hui la première cause d’infertilité féminine.

Bénigne, mais de diagnostic difficile, souvent très douloureuse, l’endométriose évolue de façon difficilement prédictible, potentiellement récidivante, tout en étant résolutive à la ménopause. Elle peut ainsi détériorer de façon importante la qualité de vie.

« Soutenir les chercheurs, soignants et associations de patients, fédérer les acteurs du terrain, faire évoluer les connaissances et les pratiques pour une prise en charge de la douleur toujours plus performante, c’est l’ambition de la Fondation APICIL Contre la douleur. Maladie méconnue et particulièrement douloureuse, l’endométriose concerne exclusivement les femmes. L’évolution récente des connaissances sur la maladie commence à faire bouger les choses et les malades sont enfin reconnues. »

Nathalie Aulnette, Directrice de la Fondation APICIL


LA FONDATION APICIL SOUTIENT CE PROJET NOVATEUR AUX CÔTÉS DES HOSPICES CIVILS DE LYON, DU CENTRE HOSPITALIER LYON SUD ET DE L’ASSOCIATION ENDOFRANCE*. ENDORA VISE À AMÉLIORER LA PRISE EN CHARGE DE LA DOULEUR ET À INFORMER LE GRAND PUBLIC DES SYMPTÔMES DE L’ENDOMÉTRIOSE.

Le projet ENDORA – ou Endométriose en région Rhône-Alpes - a pour objectif d’élaborer une base de données prospectives afin de collecter un maximum d’informations concernant la pathologie. Il évalue notamment l’impact de la chirurgie chez des patientes souffrant d’endométriose profonde sur leur qualité de vie et leur fertilité.


CHERCHER ET COMPRENDRE

• 10% de femmes en âge de procréer sont atteintes.

• Un absentéisme scolaire ou professionnel incompris.

• Une prise en charge chirurgicale bien trop hétérogène.

• 0 centre expert en France pour assurer une prise en charge plus précoce et plus adaptée.

ENDORA : AMELIORER LE DIAGNOSTIC ET LA PRISE EN CHARGE GLOBALE

L’élaboration d’une base de données prospective, afin de décrire de façon précise la pathologie et sa prise en charge diagnostique et thérapeutique, a permis d’identifier les facteurs liés à l’altération de la qualité de vie. Sur une période de 5 ans, les chercheurs observent et collectent des données sur la maladie, les facteurs de risques, le diagnostic, le traitement, chez des patientes opérées d’endométriose profonde, sans agir sur la prise en charge médicale. Le projet ENDORA permet de proposer aux patientes une meilleure connaissance de la maladie et une meilleure prise en charge. Pilote en région, la base de données sera étendue aux autres centres afin de collecter le maximum d’informations et d’évaluer l’impact de la prise en charge sur la qualité de vie et la fertilité.

IL N’EXISTE AUCUN TRAITEMENT SPÉCIFIQUE DE L’ENDOMÉTRIOSE

La prise en charge de l’endométriose, du diagnostic au traitement, n’est pas consensuelle. Le délai de diagnostic moyen d’une endométriose est de 6 à 7 ans. La chirurgie et l’hormonothérapie peuvent traiter les formes légères et contenir l’évolution des formes profondes et ainsi ralentir la maladie et soulager les patientes. Dans la plupart des cas, un suivi médical à vie est nécessaire, jalonné d’interventions invasives et d’examens multiples jusqu’à la ménopause, qui verra l’endométriose diminuer et disparaître. Aucun médicament spécifique ne permet de guérir cette maladie chronique évolutive, mais on peut « la mettre en silence » rappelle le Pr. François Golfier. Souffrir à vie d’une endométriose et de ses complications n’est pas une fatalité, dès lors que l’on déploie de manière adaptée à chaque patiente, l’arsenal thérapeutique qui va de l’hormonothérapie à la chirurgie, en deuxième intention. Dans le cas de l’endométriose profonde, c’est-à-dire lorsqu’il existe une atteinte digestive, urinaire, des ligaments utéro sacrés ou péritonéale ; la chirurgie devient souvent la seule option et peut engendrer de lourdes conséquences pour les patientes.

CONSTAT

Cette pathologie reste une maladie inflammatoire énigmatique. Sa prévalence est assez floue, dans la mesure « où l’on ne parle de la maladie que lorsqu’elle est symptomatique » précise le Pr. Golfier, chef du service de chirurgie gynécologique et cancérologiqueobstétrique au CHU de Lyon-Sud, qui a piloté le travail de la commission endométriose du Collège National des Gynécologues Obstétriciens Français (CNGOF). L’endométriose toucherait 33% des femmes qui souffrent de douleurs aiguës rythmées par les cycles. Un tiers des femmes infertiles le sont en raison de cette maladie. Grâce aux progrès de l’imagerie et de la chirurgie mini-invasive, diagnostic et traitement ont connu des avancées considérables ces vingt dernières années.

LE PROJET ENDORA

Dans cette volonté de prise en charge globale et optimale, le projet ENDORA (Endométriose en région Rhône-Alpes), permet d’élaborer une base de données prospectives pour colliger les données des patientes présentant une endométriose profonde et ayant été opérées.

Les données de patientes opérées d’une endométriose profonde avec un suivi de 5 ans ont été analysées de manière exhaustive. Il s’agit d’une étude épidémiologique descriptive observationnelle : les données sur la maladie, son diagnostic et son traitement sont observés et collectés, sans agir sur la prise en charge médicale. Les patientes sont recrutées à la consultation préopératoire et remplissent un premier questionnaire sur la qualité de vie, les symptômes, les antécédents. Ce questionnaire est informatisé. Le chirurgien remplit un deuxième questionnaire sur les examens cliniques et paracliniques, les descriptions des lésions, les gestes opératoires et l’analyse histopathologique (analyse au laboratoire des tissus enlevés au bloc afin de faire le diagnostic définitif d’endométriose). Le chirurgien remplit ensuite un troisième questionnaire à la consultation post-opératoire. Les patientes remplissent un questionnaire de suivi à 1 an, 2 ans et 5 ans sur les symptômes, la qualité de vie, la fertilité et les complications post-opératoires. La force de cette étude est la constitution de questionnaires informatisés avec extraction directe dans la base de données. Les patientes remplissent donc les questionnaires sur internet de manière sécurisée, ce qui permet un recueil exhaustif des données. La base de données de l’Hôpital Lyon Sud a été créée sur un modèle compatible avec d’autres bases de données nationales grâce à des questionnaires standardisés, (Rouen, Clermont Ferrand, Lille, Paris) afin de permettre des études de grande ampleur.

La Fondation APICIL contre la douleur apporte son soutien à hauteur de 10 000 €, l’association Endofrance a également contribué à hauteur de 10 000€ pour le développement de la base et LEO Pharma à hauteur de 500 €. Une campagne de « crowfunding » a permis de recueillir 13 740€ auprès de 86 donateurs grand public. Endocap représente un budget total est de 46 243 €. Les HCL (Hospices Civils de Lyon) sont promoteur du projet et s’occupent de la création de la base, data manager, stockage des données...

Pour en savoir plus et pour connaître les bénéfices attendus de ce projet, téléchargez le communiqué de presse en pdf.

CONTACTS

FONDATION APICIL CONTRE LA DOULEUR

Nathalie AULNETTE, Directrice de la Fondation APICIL

21 place Bellecour, 69002 LYON

www.fondation-apicil.org


CENTRE HOSPITALIER LYON SUD-HCL

Professeur François GOLFIER, MD, PhD

francois.golfier@chu-lyon.fr

Université Claude Bernard LYON 1 - Hôpitaux Universitaires de Lyon - Centre Hospitalier Lyon Sud

Chef du Service de Chirurgie Gynécologique et Oncologique - Obstétrique

Responsable du Centre Français des Maladies Trophoblastiques


CONTACT PRESSE FONDATION APICIL CONTRE LA DOULEUR

Wilma ODIN-LUMETTA, Attachée de presse

06 83 90 25 64 - wilma.odin@buro2presse.com

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