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Communiqué de presse

Les vacances : un casse-tête pour les personnes atteintes d'hémophilie
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INFOGRAPHIE

Les vacances : un casse-tête pour les personnes atteintes d’hémophilie !


Le 17 avril a lieu la Journée mondiale de l’hémophilie, temps fort visant à sensibiliser le grand public à l’impact de cette pathologie sur la vie quotidienne. Le thème de l’édition 2018 : « Partager les savoirs nous rend plus forts ».

 

A quelques mois des grandes vacances, c’est dans cet esprit que Roche Pharma France a réalisé une infographie qui met en perspective le vécu et le ressenti d’un adolescent atteint d’hémophilie et d’un adolescent non malade. Le départ en vacances, habituellement source de réjouissances, se transforme en effet en un véritable « casse-tête ». Et ce, davantage encore lorsque les enfants atteints d’hémophilie A sont en âge de partir seuls…

 

Cette infographie s’appuie sur des résultats d’« Haeminnov », étude ethnographique réalisée par Roche en 2017, en partenariat avec l’Association Française des Hémophiles (AFH) ainsi que des médecins spécialistes de l’hémophilie.

Vous pouvez télécharger l'infographie dans son intégralité (document joint).


Ce qu’il faut en retenir

Être atteint d’hémophilie n’empêche pas de partir en vacances et de profiter de bons moments, à condition de prendre certaines précautions :

·      En amont du départ, une personne atteinte d’hémophilie doit prévenir son Centre de Traitement de l’Hémophilie, contacter son assureur pour l’assurance rapatriement et identifier et contacter le centre le plus proche du lieu de vacances.

·      Sa valise doit contenir certains documents de santé essentiels (notamment sa carte d’hémophile), une trousse de soin et un sac isotherme assez grand pour pouvoir conserver à une température comprise entre 2 et 8 degrés le traitement en quantité suffisante pour la durée du séjour.

·   Et pendant les vacances, la prudence est de mise : il faut éviter les activités pouvant entraîner un choc et faire courir le risque de saignements.


Roche et Chugai s'engagent aux côtés des personnes atteintes d'hémophilie

Depuis plus de 20 ans, Roche ouvre de nouvelles voies de recherche en hématologie.

Parce qu’il existe beaucoup d’idées reçues sur l’hémophilie et parce que la méconnaissance de la maladie peut être source d’incompréhension et de mise à l’écart, Roche et Chugai ont souhaité appréhender le quotidien des personnes atteintes d’hémophilie à travers le prisme des sciences humaines. L’approche a consisté à retranscrire le vécu et sa dimension émotionnelle forte afin de faire émerger des solutions novatrices au bénéfice de la qualité de vie des personnes atteintes et celle de leur entourage.  


A propos de l’hémophilie

L’hémophilie est un trouble hémorragique grave héréditaire qui se traduit par l’incapacité du sang à coaguler correctement, entraînant dans les cas graves un saignement incontrôlé, qui est soit spontané, soit lié à un traumatisme mineur. Bien qu’une personne atteinte d’hémophilie ne saigne pas plus ou plus vite qu’une personne non atteinte, elle saigne plus longtemps et les saignements récurrents peuvent entraîner une détérioration importante, notamment au niveau des articulations. Étant donné la nature héréditaire de l’hémophilie, ce trouble hémorragique est souvent diagnostiqué lorsque les patients sont très jeunes. Les signes et symptômes peuvent inclure : des ecchymoses (ou bleus), des saignements dans les muscles et les articulations, des saignements spontanés, des saignements prolongés à la suite d’un traumatisme mineur ou d’une intervention.

L’hémophilie A, la plus fréquente, touche environ 320 000 personnes dans le monde[1].

En France, 6 000 en sont atteintes[2] dont plus de 10% d’enfants de moins de 9 ans.

Retrouvez ici une infographie présentant l’hémophilie A.

 

[1] Marder VJ, et al. Hemostasis and Thrombosis. Basic Principles and Clinical Practice. 6th Edition, 2013. Milwakee, Wisconsin. Lippincott Williams and Wilkin.

[2] FranceCoag 07/02/17 – Epi Data Morse – CHESS Study – ADIVO Data

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